Presidente della Repubblica e dell’ANCI, Associazione Nazionale Comuni Italiani. La giornata nasce per ricordare il sit-in dei malati a Roma del 18 Settembre 2006 in cui vennero avanzate al Ministero della Salute precise richieste per la difesa della cura e dell’assistenza ai malati di SLA.
Il 29 settembre AISLA sarà presente in 120 piazze italiane per promuovere la campagna di raccolta fondi “Un contributo versato con gusto”: a fronte di una piccola offerta sarà infatti possibile ricevere una bottiglia di vino Barbera d’Asti DOCG. Le bottiglie sono state fornite da Camera di Commercio di Asti, Fondazione Cassa di risparmio di Asti, Comune di Asti e Consorzio tutela vini d’Asti e del Monferrato.
In Calabria AISLA sarà presente in sei piazze:
• Catanzaro, Parco della Bio-diversità
• Cosenza, Piazza XI Settembre
• Castrolibero (CS), Piazza Papa Giovanni XXIII
• Mangone (CS), Mangone SS19
• Guardavalle Superiore, Piazza del Municipio
• Reggio Calabria, Piazza San Giorgio
I fondi raccolti saranno utilizzati da AISLA per finanziare il progetto “Operazione Sollievo” che nasce con il principale obiettivo di alleviare concretamente le sofferenze dei malati che si trovano a convivere ogni giorno con una malattia fortemente invalidante come la SLA.
Il progetto prevede sostegno economico, supporto per la gestione del malato tra le mura domestiche e fornitura di strumenti utili a migliorare la qualità della vita, come ad esempio i comunicatori. Da una ricerca Nielsen, realizzata a giugno 2012 su un campione di popolazione italiana, emerge infatti come per un malato l’assistenza sia considerata la priorità di intervento di cui la comunità deve farsi carico, con una percentuale del 77%. Seguono la ricerca scientifica con il 66%, le cure con il 61% e le politiche di sostegno con il 42%*.
AISLA dal 1983 al 2012 ha destinato complessivamente una cifra superiore ai 5 milioni di euro in
progetti destinati a migliorare la vita delle persone affette da SLA e dei loro famigliari, e nello
specifico 1,2 milioni in investimenti per l’assistenza.
Massimo Mauro, presidente di AISLA, ha dichiarato: “La Giornata Nazionale è un momento molto
importante per la nostra associazione e per tutti i malati di SLA. Come per le edizioni passate,
anche quest’anno auspichiamo una grande partecipazione all’iniziativa. AISLA vuole infatti poter
offrire ogni giorno aiuti sempre più concreti ai malati e alle loro famiglie e, senza sostituirsi agli
interventi istituzionali vuole attuare un’azione di supporto e affiancamento reale al malato”.
I volontari saranno a disposizione della cittadinanza per fornire informazione sulla malattia e sulle
attività dell’associazione che da oltre trent’anni opera concretamente sul territorio in sostegno dei
malati e delle loro famiglie.
In occasione della VI Giornata Nazionale sulla SLA parte inoltre la campagna di reclutamento
volontari AISLA per i quali saranno programmati corsi di formazione specifici. Per maggiori
informazioni scrivere a volontari@aisla.it o contattare il numero 02-43986673.
Dal 16 settembre al 6 ottobre sarà inoltre possibile sostenere AISLA inviando un SMS di 2 euro al
45502 da tutti i cellulari Tim, Vodafone,Wind, Tre, Poste Mobile, CoopVoce e Noverca, di 2 euro
chiamando da rete fissa TWT e di 2 o 5 euro chiamando da rete fissa Telecom Italia, Infostrada e
Fastweb.
I fondi raccolti con l’sms andranno a sostenere un progetto di ricerca della Fondazione AriSLA
finalizzato a testare gli effetti della molecola “morfolino” su modelli animali affetti da SLA.
(progetto di ricerca “ALSsiMO” – Morpholino antisense oligomer against SOD1 for the development
of ALS therapy, condotto dai ricercatori del Dipartimento di Fisiopatologia Medico Chirurgica e dei
Trapianti, Università degli Studi di Milano guidati da Monica Nizzardo)
Il 2013 è un anno molto significativo per AISLA, che oltre alle celebrazioni per la Giornata
Nazionale, ha raggiunto l’importante traguardo dei 30 anni di attività e a dicembre si appresta ad
ospitare a Milano l’ALS International Symposium, la più grande conferenza medico-scientifica sulla
SLA a livello internazionale.
L’elenco aggiornato delle piazze è consultabile sul sito AISLA www.aisla.it
* Le percentuali si riferiscono al rapporto tra gli intervistati e la base totale Italia: 52,5 milioni di persone di età superiore
ai 14 anni.
AISLA Onlus nasce nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela,
l’assistenza e la cura dei malati di SLA, favorendo l’informazione, la ricerca e la formazione sulla malattia e
stimolando le strutture competenti a una presa in carico adeguata e qualificata dei malati. L’Associazione
attualmente conta 58 rappresentanze territoriali in 19 regioni italiane e 1636 soci grazie al lavoro di oltre 200
volontari e di 8 collaboratori.
