di Francesco Creazzo – E’ di ieri l’incontro conclusivo del progetto sperimentale di supporto psicologico rivolto ai genitori dei bambini affetti da emofilia. Un’iniziativa dettata dalla solidarietà e dall’amore verso dei bambini che vivono ancor più delicatamente la fase già
critica dell’infanzia. L’iniziativa è nata dalla collaborazione del Centro di Emofilia Servizio Emostasi e Trombosi di Reggio Calabria e l’Associazione Amici dell’Emofilia Onlus di Palermo. L’attività del Centro è finalizzata alla diagnosi e terapia delle malattie della coagulazione, ed esso rappresenta l’unica struttura specialistica presente in tutta la provincia di Reggio Calabria in grado di gestire tutte le patologie ematologiche di tipo emorragico (Emofilia A e B, malattia di von Willebrand e tutte le coagulopatie rare congenite ed acquisite), grazie alla presenza di medici esperti ed appositamente formati e di personale infermieristico addestrato tali gravi emergenze. Ha sempre affiancato all’attività clinica e laboratoristica il lavoro di ricerca scientifica. Ed è proprio in questo ambito che si è realizzato questo progetto: grazie a due psicologhe specialiste del settore, si sono tenuti una serie di incontri nella nostra città, cercando in questo modo di dare un aiuto alle famiglie in cui sono presenti uno o più bambini emofiliaci. L’emofilia è una malattia emorragica ereditaria in cui, a seguito della carenza di un fattore della coagulazione, il paziente può andare incontro a sanguinamenti spontanei o provocati anche da piccoli traumi, e bisogna ricorrere in tali casi a terapie endovenose per fermare l’emorragia. Da qui le difficoltà psicologiche dei genitori che devono imparare a convivere con questa patologia, ad effettuare loro stessi le terapie necessarie, ma, nel contempo a non far sentire al bambino le ansie e le paure che vivono, e a gestire la naturale vivacità e incoscienza dei primi anni di vita, evitando che i loro figli vengano a trovarsi in situazioni di rischio, potenzialmente fatali. Gli incontri hanno avuto un impatto positivo da parte dei genitori, che per la prima volta hanno avuto modo di incontrare delle figure specializzate, di ascoltare le testimonianze di pazienti ormai diventati adulti e di condividere insieme problematiche comuni. Un importante supporto al progetto è stato dato dall’Associazione Attendiamoci di Don Valerio Chiovaro che ha ospitato alcuni degli incontri svolti durante l’anno, al “Villaggio dei Giovani” e alla “Casa dei Giovani Peppe Condello”, consentendo a genitori e bambini di usufruire di un ambiente sereno al di fuori della realtà ospedaliera. Un successo per gli organizzatori che auspicano ‘’che il cammino iniziato in questo 2011 possa continuare con iniziative analoghe che consentano di acquisire una mentalità, da parte dei genitori, di approccio positiva rispetto alle difficoltà, legate alla gestione quotidiana della patologia ed un conseguente miglioramento della qualità della vita del bambino/paziente’’. In questo ultimo incontro, poi, anche l’Associazione Italiana Pazienti Anticoagulanti, ha voluto far sentire la propria solidarietà all’iniziativa e ai bambini, donando ai giovanissimi un piccolo simbolo natalizio di amore e vicinanza.
