La Federazione Italiana Malattie Rare – UNIAMO FIMR onlus,
membro di EURORDIS, annuncia la celebrazione il 28 febbraio 2009 della Giornata delle
Malattie Rare in Italia. L’obiettivo principale della giornata delle malattie rare 2009 è
aumentare la consapevolezza delle malattie rare e del loro effetto sulla vita dei pazienti e rinforzare
la loro importanza come priorità di sanità pubblica.
Organizzata dai membri delle Federazioni Nazionali di Malattie Rare, membri di EURORDIS e altri
partner, si auspica che la Giornata aiuti ad aumentare la consapevolezza delle malattie rare, fatali o
cronicamente debilitanti, e dei bisogni dei pazienti che ne sono affetti.
“Come risultato diretto dell’attenzione che la Giornata delle Malattie Rare 2009 riceverà, noi
speriamo che i sistemi sanitari nazionali migliorino la disponibilità e la qualità della diagnosi, del
trattamento e dell’assistenza per i pazienti affetti da malattia rara in tutta Europa” dice Yann Le
Cam, CEO di EURORDIS.
Le malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali con elevati livelli di
sofferenza. Ad oggi non esiste cura per le 6000-8000 malattie rare, 75% delle quali
interessano i bambini.
In Italia ci sono più di 1 milione e mezzo di persone affette da malattia rara. E’
necessario aggiornare urgentemente l’elenco delle malattie rare che hanno accesso alle esenzioni e
alle prestazioni sanitarie e assistenziali del DM 279/2001; individuare i centri di Expertise
nazionali e i presidi accreditati avvalendosi anche della collaborazione e conoscenza diretta del
paziente ,per poi costituire le reti orizzontali a livello europeo e quelle verticali a livello nazionale
per permettere l’assistenza al paziente nel suo luogo di residenza. Potenziare le modalità di
assistenza integrata, domiciliare e di supporto alla persona favorendo l’ integrazione scolastica e
lavorativa. Altrettanto importante è la diffusione e l’approfondimento della conoscenza delle
malattie rare in tutte quelle figure professionali coinvolte nel rapporto con il paziente attraverso
momenti di formazione specifici, eventi di sensibilizzazione in ambito provinciale, regionale,
nazionale.
UNIAMO FIMR onlus in collaborazione con le Società Scientifiche FIMMG, FIMP,
SIMG, SIP, SIMGePed e Farmindustria organizza a Roma dal 26 al 28 Febbraio il
Seminario di Formazione sulle Malattie Rare“Conoscere per Assistere” per
contribuire a questo processo.
Per la sensibilizzazione dell’opinione società pubblica sono in organizzazione molti
eventi sul territorio nazionale, coordinati dai Responsabili Regionali di Uniamo con
il coinvolgimento delle Associazioni. Di grande rilievo la partecipazione della LEGA
PALLAVOLO Serie A maschile.
L’elenco completo delle iniziative si trova all’indirizzo:
http://www.uniamo.org/att_allegati/Programmapreliminare2rdd.pdf
