Riceviamo e pubblichiamo – La burocrazia ci uccide. Per gli ammalati di SLA (sclerosi laterale amiotrofica) ogni passaggio burocratico presso le ASL è letale. La SLA è una malattia
progressiva che può condurre rapidamente – nel giro di due anni – alla morte e di cui non si conoscono le cause. Gli ausili, l’assistenza domiciliare, la fisioterapia, l’ossigeno, i care-givers e medicinali specifici, insieme a vitamine, possono prolungare il decorso della malattia in attesa che la ricerca trovi una cura. Ma per ottenere quel che sarebbe urgentemente necessario, le ASL richiedono certificazioni, prescrizioni speciali, controlli e verifiche che in certi casi impiegano mesi e mesi prima dell’assegnazione e talvolta gli stessi funzionari delle ASL (e della Regione) non conoscono nemmeno leggi e decreti sulle malattie rare. Gli aiuti, soprattutto in termini di ausili necessari ai malati o di assistenza domiciliare, arrivano con grandi ritardi o in maniera ridotta ed insufficiente. Spesso avviene per i malati di SLA che quando arriva un presidio o un ausilio, questo non è più utile perché la malattia è andata avanti ed è la burocrazia che ti ammazza. Lentezze e complicazioni burocratiche in ogni caso uccidono la voglia di vivere.
Il 25 ottobre 2011 il Presidente della III Commissione Attività Sociali, Sanitarie, Culturali, formative del Consiglio Regionale della Calabria, dopo aver ascoltato il documento redatto da noi malati di SLA, faceva proprie, unitamente ai componenti la Commissione, le nostre istanze e reputava necessaria la predisposizione di una proposta di legge ad hoc. Ad oggi ancora la proposta di legge sulla SLA non è stata redatta e regna il silenzio.
Le nostre richieste erano le seguenti ed un decreto regionale dello stesso Governatore potrebbe stabilire quanto segue, con minori oneri finanziari per le casse della regione e meno passaggi burocratici.
– Semplificazione delle procedure per la dotazione di presidi ed ausili per le malattie progressive come la SLA (es.: sportello unico e urgenza delle assegnazioni). E’ soltanto necessaria una certificazione iniziale della malattia: è a tutti noto che si tratta di una malattia progressiva e dal decorso rapido.
– La totale e reale presa in carico dei malati e delle loro famiglie da parte del Sistema Sanitario Regionale, in attuazione dell’accordo Stato–Regione del 25 maggio 2011.
– L’emanazione di precise direttive da parte dell’Assessorato regionale alla Sanità che obblighi le Aziende Ospedaliere a dotarsi di una équipe multidisciplinare per assicurare adeguata e quotidiana assistenza ai malati di SLA. A tal fine è necessario prevedere adeguata formazione ed aggiornamento (dalla diagnosi, che richiede elevata esperienza, alle cure multifunzionali e coordinate) che coinvolga in ogni distretto sanitario medici ospedalieri e di base, neurologi, medici specialisti, fisioterapisti, psicologi e assistenti sociali.
– La rimozione della separazione tra i servizi di cura ospedalieri e quelli relativi alle cure domiciliari e all’assistenza.
– Il diritto permanente alle cure di durata illimitata (esempio: ADI, assistenza domiciliare integrata – fisioterapia, logopedia, assistenza infermieristica, etc. – che invece richiede ogni mese la nuova prescrizione del medico e l’approvazione dell’ASP). Nel decreto firmato dal Governatore della Regione Calabria (d.p.r.g. n.12 del 31.01.2011 concernente “Approvazione linee guida sul sistema di cure domiciliari e accesso ai servizi territoriali”) all’allegato 1 vengono elencate anche le prestazioni sociali previste nel servizio socio assistenziale domiciliare (SSAD), che prevedono ad esempio prestazioni di aiuto domestico (compresi pasti), assistenza di base e prestazioni para-imfermieristiche, assistenza per favorire l’autosufficienza nelle attività giornaliere.
– Va sottolineato che il medesimo decreto prevede “lo snellimento delle procedure per l’erogazione diretta a domicilio dell’assistenza farmaceutica, integrativa e protesica” e che per la SLA prevede le Cure Domiciliari Integrate di 3° livello articolate su prestazioni multidisciplinari per 7 giorni settimanali.
– L’assegno di cura già previsto da una legge dello Stato, la 328 del 2000, è una forma di assistenza indiretta: erogazione di denaro con cui il cittadino può gestire la propria assistenza. E’ quindi necessario un sostegno economico specifico destinato ai malati e alle loro famiglie. Già diverse Regioni hanno stanziato assegni alle famiglie da utilizzare anche con l’assunzione di care-givers.
– Maggiori agevolazioni e gratuità nella disponibilità dei farmaci, compresi quelli non mutuabili (antiossidanti, vitamine, supporti proteici, ecc.) che rappresentano, per i malati di SLA, un fattore essenziale di contrasto alla progressiva perdita di forza, ma anche un elevato costo per le famiglie.
– Sostegno alle associazioni che a loro volta sostengono pazienti e familiari, promuovono l’assistenza e la cura dei malati di SLA, promuovono e sostengono la ricerca scientifica e forniscono informazione.
A fine anno 2011 noi malati di SLA abbiamo elaborato un piano in base alla ripartizione “Fondi per la non Autosufficienza a favore persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica” – D.M. 15.11.2011, che prevede per la Regione Calabria un finanziamento pari a 3.540.000 euro vincolati alla realizzazione di prestazioni, interventi e servizi assistenziali (assegno di cura alle famiglie dei malati) nell’ambito dell’offerta integrata di Servizi socio-sanitari a pazienti affetti da SLA, in coerenza con l’art.4 dell’accordo in Conferenza Unificata del 25 maggio 2011. Abbiamo avuto notizia che il documento è stato inviato al Ministero con la firma del Governatore, ma questo non figura ancora tra i provvedimenti della Regione Calabria e tuttavia il provvedimento avrebbe una durata al massimo biennale. Quindi è necessario ed urgente che il provvedimento appena citato abbia rapida attuazione, che i 3.540.000 euro vengano subito destinati e che una legge specifica per i malati di SLA sia promulgata dalla Regione Calabria, affinché la sopravvivenza sia garantita il più a lungo possibile, fino a quando la ricerca trovi una cura efficace per debellare questa malattia.
Osvaldo Pieroni
Maurizio Casadidio
Umberto Mancini
Pasquale Martino
(a nome della comunità calabrese dei malati di SLA e dei soci AISLA)
