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    lettera

    “Mio figlio non è un numero…è una persona!!!”

    Riceviamo e pubblichiamo

    Mi chiamo Monica Mazzitelli e sono madre di due ragazzi disabili, Angela e Francesco. La prima di anni 22 è affetta da ritardo mentale di grado medio con dismorfismi minori, il secondo di anni 12 affetto da sindrome di Sotos nonché da grave autismo. Entrambi i miei figli sono certificati ai sensi della Legge 104/92 ed in particolare al più piccolo è stato riconosciuto il requisito della gravità ai sensi del comma 3 della suddetta legge. Tale riconoscimento ha natura puramente formale e non sostanziale in quanto i diritti previsti dalla legge non vengono concretamente garantiti a mio figlio, il quale necessita di terapie ed assistenza continua. Francesco non è in grado di deambulare, anche l’uso degli arti superiori è gravemente compromesso, tanto da rendergli impossibile l’esecuzione dei più elementari atti della vita quotidiana. Infatti non è in grado di alimentarsi, di attendere ai propri bisogni fisiologici, né di comunicare verbalmente le proprie esigenze. La mia vita, proiettata all’assistenza materiale di mio figlio, è resa ancor più difficoltosa dalle lungaggini burocratiche e dagli inadempimenti degli organi della Pubblica Amministrazione, deputati a fornire i presidi sanitari necessari alle esigenze “particolari” di mio figlio, che è già penalizzato dalla sua grave malattia. Francesco ha diritto ad una fornitura periodica di panni igenici per incontinenza stabilizzata, che dovrebbe essere garantita dalla ASL territoriale. Da quasi un mese mio figlio è sfornito dei suddetti presidii urologici, perché nonostante la sua malattia sia irreversibile, la legge prevede un rinnovo annuale della richiesta dei panni igenici. Il conseguente iter burocratico non fa altro che rallentare la consegna della fornitura, tant’è che nell’ultimo mese sono stata costretta ad acquistare, più volte, l’anzidetto materiale a mie spese. Inutili sono stati gli innumerevoli tentativi di contattare telefonicamente l’ufficio preposto della ASL Sud di Reggio Calabria, poiché al telefono non ha mai risposto nessuno. Presa dalla disperazione mi sono, persino, rivolta al mio legale di fiducia affinchè inoltrasse, via e-mail, la richiesta della fornitura. Nonostante ciò, a tutt’oggi mio figlio si trova sprovvisto del materiale sanitario richiesto e ciò significa che la sottoscritta dovrà ancora provvedere, a proprie spese, all’acquisto. La mia situazione economica è tutt’altro che rosea in quanto sono sola ed il padre di mio figlio non ha mai contribuito alle spese e posso contare unicamente sull’assegno di invalidità del piccolo Francesco, che ammonta a circa 500 euro mensili. Le mie risorse economiche non sono sufficienti per garantire un’esistenza dignitosa alla mia famiglia e giornalmente sono costretta a tirare la cinghia per poter far quadrare i conti.

    Con questa lettera voglio ricordare che i disabili non sono un numero ma persone.

    Non è corretto che le persone gravemente malate debbano elemosinare quanto spetta loro di diritto, che l’assistenza, la cura, le spese necessarie debbano costituire un onere per le famiglie e che le istituzioni rimangano insensibili alle problematiche quotidiane che i disabili si trovano ad affrontare. Vorrei che le istituzioni si soffermassero a pensare cosa significa prendersi cura, 24 ore su 24, di un disabile gravissimo, che deve essere lavato, vestito, imboccato, cambiato e nel contempo lottare, quotidianamente, per il riconoscimento di diritti che dovrebbero essere scontati.

    La mia lettera vuole essere, oltre che una denuncia, un richiamo al rispetto della vita e dei diritti fondamentali della persona.

    Anche se molto spesso mi sento distrutta ed abbandonata, l’amore per i miei figli mi fa superare la stanchezza, spingendomi a lottare ancora per garantire loro, ogni giorno, un’esistenza serena e dignitosa.