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    Lettera aperta su pandemia e disabilità da associazione di bambini e adulti disabili (A.GE.DI. onlus RC)

    Riceviamo e pubblichiamo – Per il nuovo anno ci auguriamo una “rivoluzione culturale”,  che, partendo da noi, possa   coinvolgere tutta quella parte sana della società civile.
    A proposito della pandemia, fino ad oggi abbiamo fatto ipotesi di possibili scenari. Per la verità  siamo stati ascoltati  e il nostro documento è stato adottato dagli addetti ai lavori.  Diciamo quindi che teoricamente siamo stati bravi a prospettare le varie possibilità che possono succedere ad una famiglia con disabilità e è stata brava l’amministrazione comunale a recepire i nostri suggerimenti.
    Ma adesso, purtroppo, siamo passati dalla teoria al reale, alla pratica.  Alcuni nostri amici disabili sono risultati positivi al covid e questo ha provocato, oltre ad ansia e paura, anche dei problemi logistici nettamente superiori a quelli che incontrano le  persone  “normali”.   Per fare un esempio pratico. Quando in una famiglia, la persona disabile è positiva e i genitori sono negativi, che succede? Succede che il più a rischio dei due genitori, deve necessariamente allontanarsi da casa. Questo non solo per sua tutela, ma molto più brutalmente perché è opportuno che non si contagino entrambi, per poter assistere il figlio/a. Però la persona disabile che si vede senza il padre o la madre accanto, entra in ansia,    si innervosisce, ha paura, non comprende il perché, piange e si dispera per tutto il giorno e la notte. Naturalmente non mantiene le distanze col genitore, non dorme da solo la notte, non è in grado di andare in bagno da solo, lavarsi da solo, mangiare da solo. Il genitore che rimane accanto, vive momenti, ore, giorni di angoscia e solitudine. Certo non può indossare giorno e notte, tute, mascherine, visiere. Ha problemi, persino ad andare in bagno, non ne parliamo a farsi una doccia. E stiamo parlando di famiglie con entrambi i genitori, i problemi si decuplicano se la famiglia è monoparentale. Analogamente quando sono i genitori positivi e il figlio/a, negativo, la situazione è    angosciante, si allontana il figlio? E chi gli spiega che lo si fa per tutelare la sua salute e non perché si è deciso di abbandonarlo/a? Pensiamo forse che il covid colpisca solo fisicamente? queste situazioni delicate rischiano di annullare tutto il percorso  di riabilitazione compiuto fin qui, dai nostri ragazzi, questa è la vera tragedia!! Allora che si fa? Si telefona in Prefettura, ai Servizi Sociali, alla task force del comune. A tutte quelle persone e istituzioni che comunque come associazione ci hanno ascoltati e hanno cercato di condividere con noi preoccupazioni e ansie, cercando anche di adottare un protocollo ad hoc.  Certo qualcuno ti risponde, sicuramente meglio di prima, quando eri del tutto invisibile, però non basta. Non basta dire qual è la procedura, non basta indicare  un numero di riferimento del Comune, che fornisce informazioni necessarie. Perché tu genitore, solo, alle prese con le crisi  di tuo figlio, magari con la sua aggressività, che devi fare salti mortali anche ad andare in bagno, che devi cucinare, che devi pulire e sterilizzare la casa, che devi tutelare la tua salute, perché se ti ammali, tuo figlio non sai che fine farà, che devi cercare di stare sereno, perché se trasmetti la tua ansia a tuo figlio, la situazione peggiorerà ancora. Tu genitore, dovresti, per avere un minimo di supporto, attaccarti al telefono per ore, in attesa che il numero utile ti risponda!!!! Cosa che puntualmente non avviene.
    Per cortesia, siamo seri!!!! capiamo che non sono situazioni facili per nessuno, capiamo che noi genitori le avevamo prospettate perché, purtroppo, siamo “patuti”, però  chiediamo e speriamo che questo periodo terribile, serva a  scatenare, si scatenare, una “rivoluzione culturale” nelle coscienze di tutti coloro che fanno parte della società civile. Non abbiamo bisogno solo di buone intenzioni, abbiamo bisogno di fatti. Per tornare a fare esempi pratici, è necessario che i numeri utili del Comune, ci chiamino, ci cerchino, ci chiedano dei nostri bisogni e ci supportino, non importa  se non ci telefona un luminare della scienza, non lo pretendiamo, ma abbiamo bisogno di una voce istituzionale, che non ci faccia sentire ancora una volta invisibili.
    Siamo sicuri che i nostri interlocutori, della maggior parte dei quali conosciamo serietà,  impegno e buona fede,  si immedesimeranno in quanto abbiamo scritto e si adopereranno nel trasformare, AL PIU’ PRESTO le parole in fatti.
    SERENO  2021 A TUTTI.
    Mirella Gangeri
    Presidente A.GE.DI. onlus