”Il pubblico si occupi delle famiglie che hanno bambini e adulti affetti da autismo”. E’ la richiesta che fa Claudia Costanzo, una mamma che abita nel cosentino e ha scoperto da pochi anni di
avere una bimba autistica. Un mondo diverso, che coinvolge e stravolge tutta la famiglia. Claudia ha girato per diversi centri, in Calabria, alla ricerca della cura piu’ adatta per la propria figlia che nemmeno parla per esprimere i suoi bisogni, e arriva fino al compimento di atti autolesionistici. ”Devo dire che ci sono centri buoni in regione, ma il problema e’ che sono tutti privati” dice. ”Eppure l’autismo e’ un’epidemia sommersa, colpisce 67 milioni di persone nel mondo e il dato e’ in crescita. Ogni anno – continua Claudia Costanzo – vengono diagnosticati piu’ bambini con autismo che bambini con diabete infantile, tumori e Aids messi insieme”. L’Onu ha istituito da quattro anni la giornata mondiale per l’attenzione sull’autismo, la cui ricorrenza cade il 2 aprile. Le difficolta’ per le famiglie calabresi e’ che il sistema sanitario non ha in Calabria centri pubblici per la cura dell’autismo. ”Una malattia -ricorda Claudia Costanzo- per la quale non ci sono farmaci, ma solo terapie comportamentali”. Una di queste e’ l’Aba, con la sua applicazione migliorata Aba-Vb. Si tratta di un trattamento neocomportamentale che si basa sul principio di dare stimoli al bambino autistico e associare il giusto comportamento corrispondente, in modo da indurre il bambino a capire come ottenere una certa conseguenza. ”Spesso, soprattutto nei casi piu’ gravi -racconta Costanzo- il bambino autistico non parla e, non riuscendo a esprimere un proprio bisogno, si sente frustrato. Da qui i comportamenti autolesionistici”. La terapia Aba-vb attualmente viene insegnata dai privati alle famiglie ma, per quanto sia evidence-based cioe’ l’efficacia sia stata dimostrata dall’evidenza empirica, si incorre in diverse problematiche.
”Il trattamento Aba-Vb e’ privato e molto costoso” lamenta Claudia Costanzo. ”Una famiglia -continua- deve chiamare un supervisore, che e’ un esperto della materia con diverse specializzazioni, a titolo privato. Cioe’ il supervisore arriva a casa, analizza il bambino e indica come lavorare con lui. Poi forma la famiglia. Il percorso dura tre giorni, con un costo molto elevato perche’ bisogna pagare la consulenza che arriva fino a cento euro l’ora, e il trattamento e’ di otto ore al giorno per tre giorni, e il rimborso spese per il viaggio del supervisore. So che alcune famiglie fanno arrivare anche esperti americani”. Il problema piu’ grande, rileva Claudia Costanzo che sta vivendo sulla sua pelle il problema dell’autismo con la sua bambina, e’ che ”per quanto siano utili le cose che il supervisore insegna, poi se ne va e la famiglia rimane da sola. Senza sapere se agisce bene magari, senza occasioni di confronto”. E poi non cura la formazione delle insegnanti di sostegno, che seguono per buona parte della mattina questi piccoli pazienti. Claudia Costanzo e’ in contatto con altre famiglie che stanno affrontando il problema dei figli autistici. Ci sono bambini e adulti. Questi ultimi forse tenuti ancora ”nascosti” perche’ solo da pochi anni si parla di autismo. ”L’intervento sui bambini -ricorda- e’ fondamentale perche’ con una diagnosi precoce si riesce a intervenire prima e correggere i comportamenti degli autistici evitando che la loro situazione si aggravi. Un bambino autistico -sostiene- se diventa adulto e non viene curato bene sara’ un costo ulteriore per la societa”’. Claudia Costanzo chiede che il pubblico sostenga centri specialistici per la cura dei bambini autistici, i cui unici casi si trovano a Lodi e a Brescia secondo quanto e’ a sua conoscenza. In Calabria la disposizione della nuova sanita’, ridisegnata attraverso il piano di rientro e l’atto aziendale dell’Asp di Cosenza in particolare, indica otto posti per operatori autistici nell’ex ospedale di San Marco Argentano. ”Vorrei sapere cos’hanno intenzione di fare, ancora non se ne sa nulla” dice Costanzo. ”La mia idea-proposta e’ replicare un modello simile all’esperienza virtuosa di ”Una breccia nel muro” di Roma. Claudia Costanzo va a Roma con la sua bambina una volta al mese per fare un trattamento alla ”Breccia nel muro” per una settimana di continuo. In quel centro, che ha alle spalle il Bambin Gesu’ ed e’ sostenuto da diverse fondazioni, associazioni e privati, ottiene la formazione per la piccola e per la famiglia, viene costantemente seguita. Ha un programma di lavoro che copre il tempo intercorrente dalla prossima visita e un appuntamento telefonico settimanale per seguire i progressi o esporre le criticita’ che puo’ fare anche la maestra di scuola. Anche in questo caso il problema e’ la distanza, non esistendo in Calabria un centro simile. Il sogno di Claudia, che si sta battendo affinche’ possa diventare realta’, e’ che si possa aprire una struttura del genere anche nella sua regione. ”Un terzo di famiglie che si rivolgono alla ”Breccia nel muro” -fa notare- sono calabresi, campane, del sud insomma”. Nei mesi scorsi e’ stato presentato in consiglio regionale una proposta di legge che riguarda l’autismo e promuove la realizzazione di un centro regionale. Una speranza per le tantissime famiglie che soffrono, insieme ai loro figli, di questo grave problema.
