In occasione della Giornata mondiale dell’Emofilia, si terrà il prossimo 10 aprile alle ore 10.30 presso il palazzo della Regione un importante incontro di sensibilizzazione sul tema. Ad esso prenderanno parte i rappresentanti istituzionali dell’assemblea regionale, i medici specialisti, i responsabili delle politiche sanitarie, e i rappresentanti delle associazioni dei pazienti, nonché pazienti e familiari in qualità
di diretti interessati. L’incontro verrà presieduto dal presidente della III Commissione Salvatore Pacenza ed interverranno: il presidente del Consiglio regionale Franco –Talarico, Gianluca Sottilotta del Centro emofilia dell’Azienda ospedaliera di Reggio Calabria, Andrea Buzzi della Fondazione Paracelso di Milano, Paolo Arrigo dell’Associazione emofilici di Reggio Calabria e Sabina Frisina in rappresentanza dei genitori dei pazienti in età pediatrica.
L’emofilia è una malattia rara ed in quanto tale è poco conosciuta da chi si deve occupare di temi di politica sanitaria. Per la Giornata mondiale dell’Emofilia, i Centri Emofilia di tutto il mondo organizzeranno per questo motivo iniziative per promuovere la conoscenza delle malattie emorragiche. Si tratta di una patologia ereditaria causata dalla carenza congenita di un fattore della coagulazione: il Fattore VIII o il Fattore IX. Vi sono diversi livelli di gravità. Chi è affetto da emofilia grave, caratterizzata da assenza di uno di questi due fattori della coagulazione, è esposto a rischio di emorragia che può insorgere in occasione di piccoli traumi o anche spontaneamente. Per bloccare l’emorragia è necessario trasfondere il paziente, immettendogli per via endovenosa il fattore mancante. Questo tipo di trattamento, detto al bisogno, deve essere praticato fino a quando l’emorragia non si arresti. Vi è un altro tipo di terapia, definita profilassi, che consiste nell’effettuare periodiche somministrazioni, in genere due o tre volte a settimana, di concentrato di fattore della coagulazione, per garantire quei livelli necessari per prevenire le emorragie più gravi.
Il costo elevato delle cure attuali profilattiche viene compensato dalla prevenzione delle complicanze a lungo termine, in particolare quelle articolari ed infettive, nonché del risparmio in termini di cure e di prestazioni mediche in occasione degli eventi emorragici.
Nonostante questa evidenza negli ultimi anni, a causa della spending review, si è messa in discussione l’utilità della profilassi e dei trattamenti con i farmaci di ultima generazione. Questo ha generato non poche preoccupazioni nei pazienti e nei loro familiari.
Il Centro Emofilia dell’Azienda ospedaliera “Bianchi-Melacrino-Morelli” di Reggio Calabria, di cui è responsabile la dottoressa Caterina Latella, affiancata dal dottor Gianluca Sottilotta e dal dottor Vincenzo Oriana, attualmente segue circa 60 pazienti con emofilia a cui vanno aggiunti oltre 300 pazienti affetti da altre patologie emorragiche ereditarie.
“Continua l’attività di sensibilizzazione – commenta il presidente Pacenza – dell’organo ausiliario all’assise regionale che si occupa di Sanità. In questo caso è nostra intenzione rimuovere qualsiasi ostacolo che impedisce ai pazienti emofiliaci di ricevere le migliori cure su territorio regionale”.
