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    Grido di allarme dei malati di psoriasi ed artrosi psoriasica in Sicilia

    Riceviamo e pubblichiamo – Sono FRANCESCO OLIVA di anni 54, Siciliano, residente a Milazzo in provincia di Messina, cittadina balzata spesso alla ribalta della cronaca nazionale per via dei suoi insediamenti industriali che tanto disagio e importanti malattie creano a gran parte dei cittadini residenti, tornando a me, sono affetto da psoriasi ed artrite psoriasica da circa 30 anni e dopo aver provato nell’arco di tutto questo tempo numerose terapie che seguivano a dei viaggi della speranza tipo Leysin in Svizzera, IDI a Roma, Ospedale Maggiore di Bologna ed altri centri che raggiungevo per visite specialistiche auspicandomi che potessero risolvere la mia malattia che si evolveva in squame, chiazze psoriasiche sanguinanti e dolori articolari che andavano sempre più progredendo e che portavano tanti disagi in famiglia oltre a diminuire la mia autostima con crisi di ansia, depressione ed umiliazione, particolarmente quando la non conoscenza della malattia portava la gente che ti guardava, ad allontanarsi considerandoti come un essere infetto.

    Provavo dopo anni di girovagare tutti i tipi di terapie che come miracolose venivano pubblicizzate dai maggiori quotidiani appoggiati anche da pareri medici specialisti, dai cortisonici di tutti i tipi fino alla ciclosporina accoppiata a foto retinoidi che era l’unica che cominciava a dare un effetto relativo facendomi riacquistare un poco di fiducia. Trovandomi a parlare con un mio concittadino affetto anche lui da grave forma di artrite psoriasica mi invitava a richiedere una visita dermatologica all’ospedale PAPARDO di Messina quale centro di riferimento per la psoriasi e dove si usava già il farmaco biologico che riusciva a dare esiti soddisfacenti. Effettuando la visita con una scrupolosa Dottoressa che diventerà il mio ‘’ANGELO sceso in terra’’ ed a cui sarò sempre grato (e chi non ha contatti con questa patologia non arriverà mai a capire), che, con la sua bontà competenza e perseveranza mi farà riacquistare fiducia in me stesso e nella medicina, riportandomi alla quasi normale vita quotidiana che ricominciavo a condurre dopo che le aspettative, nel tempo, non vedendo risultati, erano andate perse. La Dottoressa dopo accurata visita con esami di routine di ingresso, ecografia agli arti, raggi ed elettrocardiogramma periodici, mi avvia per anni al farmaco biologico SIMPONI con terapia di una penna pre riempita da effettuare con cadenza mensile, e da li comincia la mia rinascita dopo circa 20 anni di peregrinare e rincorse al miraggio inutile.

    Per anni sotto la sua supervisione ho effettuato questa terapia con effetti molto soddisfacenti, fin quando la Dottoressa è passata presso l’unità di dermatologia dell’ospedale MELACRINO-MORELLI di Reggio Calabria, ed io, dopo essermi trovato malissimo con la sua partenza da Messina e cioè senza nessun referente ne interlocutore, nessuno a cui poter porgere qualsiasi domanda o chiedere informazioni, decidevo di confrontarmi immediatamente con la Dottoressa con cui mi trovavo in soddisfacente cura, ed appurando che avevo facoltà di poter continuare ad essere seguito dalla stessa presso la struttura in cui lei tutt’ora presta servizio, insieme ad altri miei concittadini con identici problemi, non abbiamo esitato a trasferirci presso il reparto di dermatologia di Reggio C. per avere una continuità di terapia, assistenza e rapporto con la Dottoressa addirittura trovandola in staff con un’altra sua collega dove, neanche a dirlo, si dimostravano entrambe persone serie e altamente competenti, che con dedizione dopo averci avviato a nuove e scrupolose visite con esami di routine di ingresso e tanto altro, personalmente mi avviano ad un nuovissimo farmaco biologico quale il TREMFYA che ho da poco assunto.

    Dopo questa lunga premessa con la cronistoria della mia disagiata qualità di vita grazie agli effetti di questa disgraziata malattia, mi accingo a descrivere il disappunto con relative motivazioni di questa mia missiva. Io ed altri psoriasici con terapia rilasciata in strutture fuori regione o extraregionali che dir si voglia, ultimamente veniamo messi a conoscenza dalla farmacia della struttura pubblica della nostra città che non verranno più consegnati i farmaci assegnati con relativo piano terapeutico da strutture non regionali, a questo punto mi chiedo quale gioco si sta attuando alle spalle di noi malati affetti da malattia cronica e spesso invalidante, e, visto che la mia città non contempla un centro di riferimento e quindi sono obbligato in qualsiasi caso a spostarmi, e considerando che pago le tasse allo Stato Italiano e non ho alcuna pendenza nei suoi confronti così come il cittadino di Milano, Roma, Napoli, Reggio C. o Messina, esigo rispetto anche da parte dello Stato e del suo Ministero della Sanità che con questo escamotage mi obbliga a continue perdite di giornate di lavoro con spese eccessive per raggiungere il centro da me scelto oltre che per la visita mensile, anche per ritirare il farmaco indicato alla mia malattia. Sarà un mio diritto andare a curarmi dove mi pare e dove ho trovato persone competenti che mi hanno dimostrato di amare e credere nel lavoro che fanno e che mi hanno aiutato e messo a mio agio nel corso degli anni alleviando le mie sofferenze e prediligendo tanto il rapporto umano medico-paziente che ha un effetto fondamentale e psicologico nella cura di questa malattia? CHE mi venga tolta la facoltà di ritirare il farmaco prescrittomi nella mia città obbligandomi mensilmente a queste trasferte con relativi annessi e connessi, NON MI STA BENE, ed a tal proposito facendo apposite ricerche leggo l’ultimissimo Decreto della Regione Siciliana (di cui allego copia) il n° 1118/2019 del 07/06/2019 inerente le ‘’ Disposizioni in merito alle prescrizioni di farmaci per la cura della psoriasi di grado da moderato a severo ‘’ che mi impone nonostante un piano terapeutico rilasciato da struttura pubblica e centro di riferimento psoriasi quale il reparto di dermatologia dell’ospedale di Reggio C.(e quindi extraregionale) dove mi trovo in cura, di fare un ulteriore passaggio per fare convalidare la prescrizione del farmaco ‘’ove condiviso’’ (deduco quindi con visite ed accertamenti che ricadranno in ulteriore perdita di tempo ai danni di altri pazienti ed aggravio economico sulla sanità pubblica) da un centro regionale (Siciliano) il quale, solo dopo, provvederà lui stesso a stilare un piano terapeutico, e solo allora, avere la possibilità di ritiro farmaco nella farmacia della struttura pubblica della mia città, ed il tutto ribadisco incrementando i tempi in cui sarò costretto a perdere ulteriori giorni di lavoro oltre a spese ulteriori ed alla forzatura della mia persona e forma mentis obbligandomi a ripassare  in quel centro che ho abbandonato non ritenendolo più idoneo alla mia causa. Continuo a sostenere che tutto questo è un’ingiustizia che viene fatta ai danni dei malati, l’Italia è tutta intera, Sicilia compresa, e così anche la sanità, non arrivo ancora a capire perché visto che ho scelto di curarmi a Reggio C. (non ritenendo più idonea la struttura della mia provincia) non posso ritirare un farmaco regolarmente prescrittomi a Milazzo come è tranquillamente avvenuto fino a qualche mese fa, constatando anche che questo decreto sia stato emanato magari da persone non competenti e non bene informate di COME COSA e QUALI conseguenze porta questa malattia e rivendico ancora il diritto da CHI e COME un malato ha libertà di scegliere DOVE curarsi appellandomi anche agli articoli della ‘’ CARTA EUROPEA DEI DIRITTI DEL MALATO’’ scritti proprio per tutelare la libertà alla vita, alla privacy ed alla salute del malato.

    Comunico che copia di questa lettera di rimostranza è stata inviata anche alle Associazioni ADIPSO (Associazione per la difesa degli psoriasici) all’attenzione del suo presidente signora Mara Maccarrone e da cui non ho ancora ricevuto risposta, ed all’ ANAP Onlus (Associazione nazionale amici della pelle, e per conoscenza alla loro sezione Siciliana rappresentata da Catia Montalto) nella persona del presidente Signor Ugo Viora, il quale rispondendomi afferma che anche in altre Regioni si stanno verificando uguali problemi, che anche loro non condividono tali decisioni di vessazione a persone già con una vita difficile ed abusati da norme disumane, e pertanto come associazione si stanno già attivando per inviare lettere di protesta ufficiali alle varie Sanità Regionali avverso i Decreti e decisioni emanate, incentrando una vera e propria campagna di protesta ufficiale per nome e conto dei malati psoriasici.

     

                                                                                                                                                                                          FRANCESCO    OLIVA