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Ped: “Istituire l’osservatorio regionale per la sclerosi multipla”

Istituire un osservatorio regionale che serva a monitorare l’applicazione del percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) per la sclerosi multipla e a raccogliere quanti più dati possibili sulla reale situazione di questa patologia. È quanto emerso oggi dall’audizione in Terza Commissione Sanità del coordinatore dell’AISM Calabria e dei direttori delle ASP provinciali, i quali hanno avuto modo di esternare le diverse problematiche territoriali che non hanno ancora trovato risposte. In primis, la necessità di garantire uniformità di cure in tutta la regione.

La proposta è stata avallata dal consigliere Giuseppe Pedà che, nel riprendere il modello virtuoso emiliano, ha rimarcato l’importanza di creare uno strumento in grado di portare all’attenzione degli amministratori l’effettiva condizione delle persone con SM nella gestione della propria patologia, dall’esordio alle fasi più avanzate, in modo da riuscire a superare le inadeguatezze ed apportare i dovuti miglioramenti ai servizi di supporto. “Potrebbe essere un primo importante passo – ha spiegato Pedà – verso un sistema che veda lavorare in sinergia tutti gli attori istituzionali, sociali e sanitari impegnati nel sostegno alle persone che soffrono di questa patologia. Insieme al presidente Mirabello ed ai colleghi componenti della Terza Commissione ci adopereremo per approfondire la tematica e contribuire a realizzare un reale miglioramento della qualità della vita di queste persone, possibile solo attraverso una rete tra i diversi centri clinici, un’efficace accesso a trattamenti e cure e un’adeguata applicazione dei percorsi di presa in carico e riabilitativi che devono essere concretizzati in una chiave di integrazione socio-sanitaria”. L’esponente politico ha inoltre evidenziato l’opportunità che le persone con SM, costrette ad un carico di terapie importanti, possano spostarsi usufruendo di un trasporto pubblico che sia adeguato alle loro esigenze e abbiano la possibilità di servirsi di centri riabilitativi prossimi ai luoghi di residenza e non distanti centinaia di chilometri. Pedà, nel corso dei lavori della Terza Commissione, ha insistito sulla necessità di risolvere al più presto un’altra grave problematica: la mancanza in tutta la regione di un reparto di neuropsichiatria infantile. L’occasione per sollevare quest’altro inammissibile deficit è arrivata con l’audizione del responsabile del centro di riferimento dell’ASP di Cosenza per la diagnosi e la riabilitazione dei disturbi specifici dell’apprendimento (DSA); della rappresentante dell’associazione di volontariato “Potenziamenti” e di un’insegnante della scuola primaria per valutare eventuali modifiche o adeguamenti alle linee guida sui DSA. Dai confronti dei dati delle indagini ministeriali con i dati clinici si è giunti alla conclusione che in Calabria mancano ben 8mila diagnosi di DSA, ciò vuol dire che la nostra regione è all’ultimo posto per rilevazione. E, si badi bene, sono dati ancora in aggiornamento. Durante gli interventi delle personalità ascoltate, sono emersi vari punti di criticità importanti nell’applicazione del documento regionale, con i provvedimenti sistematicamente disattesi sul territorio, e l’incapacità dei servizi territoriali nel formulare le diagnosi. Al momento, l’Unità semplice di neuropsichiatria infantile dell’azienda sanitaria di Cosenza sembrerebbe essere l’unico centro pubblico della regione che ha l’onere di effettuare le diagnosi e la presa in carico dei DSA, anche per i cosiddetti giovani adulti. Si è quindi convenuti sulla necessità di trovare il modo per attuare quanto già contenuto nel documento ufficiale della Regione; far si che ci siano dei protocolli operativi e che tutti quanti gli attori interessati alla tematica facciano quanto di loro competenza, a livello di indicazione nazionali e regionali. Fondamentale, inoltre, avere un coordinamento regionale per uniformare le procedure sul territorio e implementare la formazione, soprattutto tra gli insegnanti, per rispondere ai vari tipi di esigenze e stabilire percorsi clinici con le scuole. Nell’evidenziare il problema sia dell’attuazione che della standardizzazione di un protocollo unico, il consigliere Pedà ha auspicato che l’ufficio scolastico regionale“dia impulso a tutti i dirigenti scolastici e, a cascata, agli insegnati per poter attuare i contenuti delle linee guida” rimarcando “la necessità impellente di rilanciare e portare avanti la battaglia già avviata dal Garante per l’Infanzia, Antonio Marziale sul reparto di neuropsichiatria infantile: una gravissima mancanza che lede i diritti fondamentali dei minori”.

 

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